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3.21世界唐氏综合征日|关注唐宝,拥抱生命的另一种色彩

发布时间:2025/3/24 12:05:17

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一、科普小知识

1、什么是唐氏综合征?

唐氏综合征(DownSyndrome),又称21三体综合征,一种由21号染色体异常引发的常见染色体疾病,严重影响患者的智力、面部特征及生长发育。在活产新生儿中发病率约为1:600~1:1000,具有高度的群体普遍性。

 

2、预防从科学筛查开始

u 孕前准备:孕前3个月补充叶酸,降低神经管缺陷风险,有家族史者建议进行遗传咨询

u 产前筛查:血清标志物筛查孕早期取孕妇外周血测HCG、妊娠相关蛋白A(PAPPA)进行初筛,孕中期测定孕妇血清中β-绒毛膜促性腺激素(β-HCG)、甲胎蛋白(AFP)、游离雌三醇(FE3)浓度,进行“唐氏综合征”筛查。除此之外,还有染色体检查超声测量胎儿颈项透明层厚度。

u 新生儿筛查:出生后48小时采集足跟血,检测甲状腺功能等。

3、如果孩子已经出生,怎么办?

早期干预是改变未来的关键!

早期康复治疗是唐氏综合征儿童成长道路上的重要助力,大部分的患儿都可以获得一定的生活技能及社会适应能力。主要的康复方法有:物理治疗、运动治疗、语言训练、行为训练等。

 

二、康复专家说

我们的教学理念是关注特殊儿童的世界,用尽一切办法来表达对生命的尊重,相信每一个儿童都具有无限发展的可能性,在原有的基础上得到发展和进步。

 

三、家长心声:爱与坚持的力量

感谢康复中心给了孩子新的成长轨迹!

 

四、活动回顾:共筑爱的记忆

2025年3月21日是第14个世界唐氏综合征日,内蒙古自治区残疾人康复服务中心联合内蒙古大学哲学学院志愿服务队、内蒙古广播电视台驻自治区残联融媒体工作组、呼和浩特市园林建设服务中心锡林公园党支部新华公园党支部在呼和浩特市满都海公园共同举办了主题为“让爱无界、拥抱不同”的宣传活动。本次活动以提高社会对唐氏综合征群体的认知和理解为重点,着力宣传康复对于唐氏综合征患儿的重要性,全力营造全社会关爱、支持唐氏综合征患儿的良好氛围。活动现场,康复服务中心孤独症儿童康复部教师及志愿者团队进行唐氏综合征相关知识的宣讲,并发放知识宣传单宣传册共计400余份设置“爱心承诺墙”,邀请社会各界人士留下温暖祝福。


 


 

每一朵花都有盛开的权利

唐氏综合征不是生命的错误,

只是基因序列的一次意外重组。

他们或许学得慢一些,

但同样拥有欢笑的权利、

被尊重的渴望、

贡献价值的梦想。

我们长期、免费为全区孤独症谱系障碍、智力障碍儿童提供康复训练服务,为家长提供咨询与培训、家庭康复教育支持服务以及为全区专业人员提供培训、进修等。如果您有儿童康复方面的需求及疑惑,请及时联系我们,我们会为您提供专业的建议及帮助。

联系人:侯老师 冀老师

联系方式:0471-6587616、13948125010

地址:内蒙古自治区呼和浩特市金桥开发区石化路(化肥厂生活区对面)内蒙古自治区残疾人康复服务中心

交通:公交:k2、k4(化肥厂生活区站)

地铁:2号线(喇嘛营站)